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《守望星星的孩子:来自中国孤独症群体的报告》出版座谈会圆满举行
时间:2017-03-30

2017年3月29日由中国残疾人康复协会和黑龙江教育出版社以“大爱无疆”为主题,共同主办的《守望星星的孩子:来自中国孤独症群体的报告》出版座谈会在北京成功举行。4月2日是“世界自闭症关注日”,在这个特殊的日子到来之际,会议旨在让全社会加深这一特殊群体的了解、关注和关爱,鼓励更多的善心人士加入到帮助孤独症群体的事业中来,让自闭症的孩子感受到更多的温暖。

       本次座谈会聚集共同关注孤独症的专家、领导、作家、办学者、老师、家长等,针对《守望星星的孩子:来自中国孤独症群体的报告》(以下简称《守望星星的孩子》)一书的出版经过、孤独症的现状、遇到的问题等展开广泛讨论。

       本次座谈会与会人员有:中国残疾人联合会研究室副主任郭春宁;新闻出版广电总局出版管理司副巡视员袁越伦;中国新闻出版传媒集团有限公司党委书记、董事长《中国新闻出版广电报》总编辑马国仓;中国智力残疾人及亲友协会名誉主席马廷慧;中国作协创研部副主任,研究员、中国报告文学学会副会长李朝全;北京师范大学认知神经科学与学习国家重点实验室教授、博士生导师,北京师范大学心理健康与教育研究所所长边玉芳;当代著名诗人、儿童文学作家、评论家、翻译家和儿童阅读专家、鲁迅文学奖获得者谭旭东;中央电视台著名主持人,全民阅读形象大使,《读书》栏目主持人兼制片人李潘;中国残疾人康复协会常务副会长冯彦侠 ;中央三河市新知行心智障碍者服务中心副主任楚效伟;石家庄瑞智儿童康复中心主任卜秋艳; 北京市新同乐园康复中心主任潘丽媛、王志娟;孤独症孩子家长杜佳楣;本书作者,中国作家协会会员、河北省作家协会签约作家、新浪网金牌签约作者聂昱冰。黑龙江教育出版社社长赵力主持会议。

       自闭症在医学上称孤独症,是一个尚没有被全社会知道、了解的病症,患病者缺乏正常的语言和社会交往能力。公开的数据显示,我国孤独症患者已超过1000万人,其中0至14岁儿童达200万人。很多孤独症儿童,如果没有经过专业的康复治疗,就会完全没有独立生存能力。《守望星星的孩子:来自中国孤独症群体的报告》以社会大爱为出发点,讲述了孤独症群体的情况,展示了社会各界对这一群体的关爱。年轻的女作家聂昱冰,受出版单位之托,深入孤独症研究与康复第一线,采访了很多相关者,历时三年,数易其稿,2016年12月完成。


 

黑龙江教育出版社社长赵力表示,当前如何治疗儿童孤独症,并非单纯的医学问题,而是考验着全社会的智慧、耐性与爱心。作为一种存在较为普遍、发现较为不易、并为患儿一生和所在家庭带来巨大痛苦的疾病,的确应该引起社会的更多关注。

提到本书的出版,赵力表达了作为出版人对这一特殊群体的深切关怀,“为了让大众对孤独症这一群体有更深入的了解和认识。作为出版人,应该尽到一份社会责任,应该勇于担当,献出爱心。这本书从选题策划、确定提纲到篇章的编写,经过数次讨论,征询各方专家、作家和家长意见,才使这本书得以顺利出版。这是本为孤独症孩子所写的书。是大家努力、用心的结果。”    

本书作者聂昱冰介绍了目前中国孤独症群体的现状以及创作本书的心路历程。并希望该书的推出能够引发全社会对这一特殊群体的更多关注,并贡献出自己的力量,形成一种友爱的氛围,使更多患儿的命运得到改变。

“希望通过这本书能普及相关知识,加深各方对孤独症儿童的进一步了解。”北京师范大学博士生导师边玉芳说。她介绍孤独症发现至今不到百年,仍然病因不明,孤独症患者症状的个体差异大,给干预、治疗、康复造成很大的困难。 作为此领域的研究者或教育机构,还有更多的工作要做,康复治疗需要深入孩子的内心,尽早的进行科学干预,期盼未来的中国,有更多媒体来关注弱势群体,让孤独症的状况变得越来越好。

 

中国残疾人康复协会常务副会长冯彦侠代表主办方单位发言,首先对出版这本充满大爱之情的书表示感谢,并表示作为主办单位将不遗余力地为本书的出版发行贡献力量,而残疾人康复协会也在创作关于师资培养的教学用书,针对孤独症师资力量的建设以及改变孤独症患儿的生活两方面,相辅相成,共同促进。

中国智力残疾人及亲友协会名誉主席马廷慧随即表达了希望更多作家、媒体走入并了解这个领域,本着对生命的珍爱和尊重从事此项工作的愿望。她还提到,《守望星星的孩子》展示了社会的正能量,希望更多的人看到本书。

当代著名诗人、儿童文学作家、评论家、翻译家和儿童阅读专家、鲁迅文学奖获得者谭旭东,对《守望星星的孩子》进行评价:1.这本书反映了特殊儿童的教育问题、社会问题,内容具有深度;2.作者创造了一种有爱、有人文关怀的写作,不同于当下流行的商业快餐文化;3.希望所展示的社会问题能引起相关领导机构和决策者的重视;4.本书值得家长、教师等相关人员阅读。

写过关于盲人孩子的报告文学,对本书很有共鸣的中国作协创研部副主任,研究员、中国报告文学学会副会长李朝全从报告文学的创作出发,认为最好的作品是以人性打动人的。《守望星星的孩子》则是一部反映人间大爱的作品,引发大众对孤独症群体的关注,中国梦也应包括残障人士,这是一部主旋律的作品。

中国新闻出版传媒集团有限公司党委书记、董事长《中国新闻出版广电报》总编辑马国仓,在发言中对本书的出版发行寄予厚望,并呼吁全社会持续关注这一特殊全体,孤独症康复是漫长的过程,希望让孤独症群体受到更多的关爱。

“这是一本承担社会责任的书,供我们思考:到底什么样的社会是一个更好的社会?而这个话题很有价值,它超出了个体的感受,到了更高的一个层面。让我们考虑个人该如何做可以让我们的社会变得更美好。”中央电视台著名主持人,全民阅读形象大使,《读书》栏目主持人兼制片人李潘动情说到。她从身为媒体人的角度出发,认为《守望星星的孩子》整体格调温暖,本书记录的一些个案的解决方案,对孤独症患儿有着实实在在的帮助。

值得一提的是,本次会议特邀部分从事孤独症救治机构的一线老师和患儿家长,他们分别讲述了目前这一特殊群体的生活现状,并分享了帮助孤独症患儿恢复健康的真实案例,共同提倡社会各界多伸援手让孤独症患儿受到更多的救助。《守望星星的孩子》为这些自闭症孩子的家庭和机构发声,就是一件大实事,有助于社会接纳这些特殊的孩子并为孩子们带来正面影响,让他们变得越来越阳光。

       本次会议在严谨又不失温情的氛围内成功进行,各与会人员均对《守望星星的孩子》的出版价值以及本次座谈会的意义,做出了充分肯定。呼吁更多的爱心人士以实际行动为孤独症群体做一点事,由关注到行动,让孤独症群体的孩子同其他正常的孩子一样,在充满爱的阳光下积极成长!

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